Home
Blog
Informatie
Over Ons

Maak jouw eigen website met JouwWeb

Reactie plaatsen

Naam *

E-mailadres *

Bericht *

Laat dit veld leeg *

Reacties

Marina Langerak

8 dagen geleden

Ik was vergeten om er tweede vader tussen te zetten 😉

Marina Langerak

8 dagen geleden

Dat je Rene als je tweede noemt, dat doet mij erg goed 🥰

Marina Langerak

een maand geleden

Dat met die letterkaart was in het begin een drama. Maar ik gebruik hem nu helemaal niet meer.

Het begin van de blog

daar ga ik dan het proberen om een blog te maken.

Deze dorpse vrouw zonder verstand van technologie op internet betreft dus ik zal gaande weg leren om het beter te doen. Ik hoop dat ik anderen kan laten zien tegen welke dingen je aanloopt, grappige maar leuke dingen kan leren

als je leeft met LIS kom je veel opstakels tegen. Zowel emotioneel als praktisch.
emotioneel vindt ik het moeilijkste wat je tegenkomt, zeker als je niet meer thuis woont. Je ziet vrienden afstand nemen en je in het vergeet hoekje stoppen, familie die minder vaak komt zeker als je zo jong bent als ik ongeveer en je ouders leven nog.
In mijn geval ook mijn zoon die ik van een afstand groot heb zien worden tot een jonge volwassen knul van 18, hij was 10 toen het gebeurde. Dat was en is heel moeilijk om te zien maar toch is hij de kracht geweest om niet op te geven.

de praktische dingen zoals haren in je gezicht heb ik op kunnen lossen met een haarband en om vliegen tegen te houden heb ik een hor. Er zijn echter praktische dingen die ik niet op kan lossen. Ik kan rijden met een permobil alleen als het zonlicht erop schijnt kan ik niet meer zien waar ik heen rij, dat is lastig en maakt dat ik altijd binnen zit. Buiten dat heb ik hetzelfde probleem met mijn tablet aangezien hij op oogbesturing werkt is dat buiten niet te doen. Als ik naar buiten ga dan moet iemand me rijden en ik kan dan niet typen.

nog een opstakel die je tegenkomt is als er bijna niemand komt is eenzaamheid. En daar is een groot verschil in hoe je met alles omgaat. Je kan huilen en depressief zijn of lachen en er het beste van maken.
ik heb het geluk dat ik nog kan typen en mijn linkerpink kan gebruiken en met die twee hele kleine dingen kan ik zoveel mogelijk en zijn heel erg belangrijk voor mij. Als je nog kunt typen adviseer ik om het in het begin te typen, bij mij is het mijn levensverhaal geworden. En het is een goede therapie geweest voor me en muziek is ook heel erg belangrijk voor me.
mijn zoon en ik hebben al een hele weg bewandelt voor ik dit kreeg daarom was alles typen voor mij belangrijk om ook de dingen uit het verleden een plek te geven.
en hoe gek het klinkt ik ben nog nu vrolijker dan vroeger.

Geduld hebben en wachten

ken je dat wachten en wachten en geduld hebben?

In een verpleeghuis is het nog erger dan normaal. Je moet echt heel veel geduld hebben.

wachten op uberhaupt antwoord op vragen. Wachten op gewoon antwoord van personeel bijvoorbeeld wat er staat in de zorgkaart, wachten tot ze komen helpen met alles, wachten op arts, wachten op ergotherapeut, wachten tot er iets gedaan word. Het leven bestaat nu uit wachten en geduld hebben, veel meer dan in het gewone leven. en al zijn het simpele ja en nee antwoorden, dan voor er uberhaupt iets gedaan wordt en de bedrijven denken dat je zo een week zonder rolstoel kan. Terwijl juist alles op mijn rolstoel zit om te kunnen doen wat ik nog kan. Er word zo makkelijk gedacht maar hun trekken de deur dicht als de werkdag erop zit maar jij moet er continu mee dealen.

Het word vaak gezegd van even geduld. Nou dat word je op den duur ook zat hoor. Als je weken tot maanden wacht op antwoord denk je ook weleens van nog 1 geduld en ik ga gillen.

gelukkig heb ik ondanks dat ik geen stem heb wel heel erg duidelijk weten te maken dat als ik op bed moet liggen voor reparaties aan mijn rolstoel dat ik in ieder geval een losse standaard heb waarop mijn tablet kan. Ik typ dit nu ook uit bed want mijn rolstoel is 3 dagen weg. er moet een goede aansluiting op komen om mijn tablet via de accu op te laden. Tot die tijd kon ik niet rijden omdat ik aan een losse oplader vast zat, dat heeft ook ruim 5 maanden geduurd om maar een voorbeeld te geven hoeveel geduld je moet hebben.

uiteindelijk weet ik waar ik waar ik het voor doe en daar neem ik een paar dagen rugpijn en zere billen, niet kunnen alarmeren en plakkerig zijn van het zweten op de koop toe.

ik was ongeduldig en nu ook nog wel alleen als je op dit soort dingen met alles maanden moet wachten dan heb je in het dagelijks leven engelen geduld.

wat kan je doen als je beperkt bent

als je een ziekte of aandoening hebt moet je doen met wat je kan en creatief zijn in de mogelijkheden.

als ik kriebel heb aan mijn neus ga je normaal gewoon krabbelen maar als je dat niet kan wat dan? Jeuk is om gek van te worden vindt ik.

als ik zit in mijn rolstoel zet ik de rugleuning recht en kantel ik naar voren, als ik me helemaal klein maak en zoveel mogelijk opvouw kan ik net met mijn handen naar mijn neus en als ik op bed lig kan dat niet maar ik heb een speciaal bedalarm en net een randje wat wat scherp is maar dat ik het alarm niet indruk, ga ik dan met mijn neus langheen en zo krab ik me dat de jeuk overgaat.

Ik heb al over de hor en de haarband verteld maar mijn haren heb ik het liefst strak in 2 invlechten dat houdt beter de kriebelharen op zijn plek.

Ik heb de beschikking over heel wat technische dingen waardoor ik vanalles kan.

Maar neem een loopneus, normaal zou je je neus snuiten dat kan ik niet en op dezelfde manier als mijn neus krabben kan ik het toch wegvegen. Mocht ik toch jeuk van haren hebben kan ik aan mijn hoofdsteun krabben.

Mijn bloedsomloop werkt niet meer normaal daarom heb ik eigenlijk altijd een deken om maar het komt elke dag voor dat ik me kapot zweet, dat afkoelen doet mijn lichaam niet zonder hulp en ik laat de deken expres op een hoogte doen dat ik hem zelf naar beneden kan wurmen en dat heb ik in de nacht ook, het ziet er niet uit en het kost veel kracht maar het lukt me. Ik heb wel een waaier staan alleen ben ik van die lucht bijna mijn stem in ieder geval de geluiden die ik kan maken kwijtgeraakt en ik durf dat risico niet aan, wat als ik dat zou kwijtraken.

Ik hou mijn beensteun vaak omhoog voor het vocht wat anders naar beneden zakt.En dan moet ik steunkousen ik heb ze eerder gehad maar wat een verschrikkelijke dingen zijn dat. ze zitten zo strak dat je hele bloedsomloop word afgeknelt en ik krijg me toch koude voeten ermee en de rand gaat helemaal in je benen staan. Daarom heb ik nu mijn gewone sokken ook omgeslagen omdat de rand in mijn huid gaat staan.

damians grote dag

de vier vrienden bij elkaar

een oud gedicht

het is alweer zo lang geleden,

maar toch lijkt het ook weer zo kort.

ik zie het nog als de dag van gisteren,

dat je ter wereld kwam.

klein, teer en broos,

maar met je o zo sterke hart.

en nu ben je al een hele vent,

je bent alweer 8 jaar!!!

en wat is de tijd snel gegaan,

van je eerste lachje tot je

eerste woordje, van het leren lopen

tot het leren lezen en schrijven van nu.

ben zo trots op je

en hou met heel mijn hart van je

mijn kanjer, mijn dropvetertje 😛

xxxx mama

damians feestje ook gehad. hij is nu toch echt 18 wat is dat hard gegaan zeg. We gingen met zijn allen naar een restaurant. Op de heenweg had ik een gezellige chauffeur die fluitte en meezong met de muziek, bij aankomst was er een misverstand want mijn ouders stonden ergens anders te wachten op me en stom dat het niet was doorgegeven door het bedrijf: ma haar telefoonnummer. Dus we hebben tien minuten gewacht tot ze kwamen. hij had naar hier gebeld en degene zou mijn moeder bellen. maar ze liepen al in de richting waar ik was.

binnen was het wel met ruimte maar ook krap. Ik had eerst mijn tablet uitgeklapt staan zodat ik iets kon zien maar er werd de hele tijd tegenaan gestoten en ik wilde het risico niet nemen dat hij kapot zou gaan dus later toch maar voor mijn neus. Dat voelde niet zo fijn alsof ik er niet bijhoorde. Ik kon wel net damian zien en ik zag hem genieten en dat maakte veel goed. Daar ging het om en mijn broer deed gelukkig ook normaal dat had ik aan mijn jongere broertje doorgegeven van zeg dat hij normaal doet en ik wil het niet over ons hebben, het is damians avond. Ik had nog een paar hapjes slagroom ijs van ma gekregen. Toen werd het stressen want de taxi was erg laat en ma werd maar niet gebeld dus ze ging zelf bellen, nu bleek die chauffeur onderverhuurd te zijn en dat was weer heel slordig van het bedrijf want hij had geen nummer van ma maar ook niet van hier, hier gekomen en aanbellen en neemt iemand van revalidatie op en na even praten want hij haperde zegt hij: u woont hier niet mevrouw. Huh ik weet toch echt wel waar ik woon. De chauffeur was zo handig om mijn tablet aan te zetten en toen kon het uitleggen en naar wie ze moesten vragen maar degene kwam al kijken want ma had gebeld omdat ze zich zorgen maakte. Ik stuur namelijk altijd iets dat ik terug ben en dat duurde nu te lang. Alles is goed gekomen en het was leuk om erbij te zijn. dit was in januari al gebeurt.

Zwemmen

wat een speciale dag was dit

op 21 januari was het de dag dat ik ging zwemmen. Het zou in rijndam gebeuren met twee medewerkers. In de ochtend werd ik extreem laat uit bed gehaald wat erg jammer was want het was stressen voor ik wegmoest en ik weet dat mijn hormonen anders werken en ik had niet geplast en ik wist al dat het met zwemmen niet zou gebeuren. Wat ik dacht gebeurde ook precies zo. Maar het zwemmen was heerlijk je ligt op een brancard en dan zakt de vloer langzaam, je voelt eerst water bij je billen en nu deed een vrouw een band, die schuim dingen die ze ook gebruiken bij de eerste zwemlessen, onder mijn schouders en dat mijn armen erop lagen om me heen en toen kon ik bijna zelf blijven drijven. Die vrouw was een professioneel iemand die me vertelde wat ze ging doen. En zo stond ik eigenlijk rechtop! ik en rechtopstaand dat is toch wel bijzonder. Ik was echt aan het genieten en ontspannen. Dat ontspannen raakte ik helaas snel kwijt, als je niets kunt en uit het water komt bevries je echt. toen deed mijn kleine computer het niet optimaal en dat was wel te verwachten met een kabelbreuk en al dat gehobbel, terug deed hij na wat rommelen het weer maar die breuk is niet opgelost en dat zal nog wel maanden duren. Maar verder was het een geslaagde dag.

het gewicht

al van kleins af aan tob ik met mijn gewicht, iets wat heeft gezorgd dat ik eetproblemen kreeg. .Het kwam altijd terug in mijn leven. Op een gegeven moment was het in slechte perioden een houvast om controle te houden. Nu kan dat niet meer en heb ik geleerd om het wat in bedwang te houden. Alleen ik heb een streefgewicht waar ik op wil blijven, ik had het gered maar door een communicatie fout werd ik steeds niet gewogen, tot ik me rotschrok van een foto van het zwemmen, ik dacht echt wat voor walvis is dat.

ik ben de volgende dag gewogen en wat ik ongeveer dacht was ook zo, er zat 10 kilo bij.

nu is afvallen voor mij moeilijker dan gewoon. je kan niet even zeggen van ik snoep minder, eet gezond en ga sporten. bij mij moet de Sondevoeding vermindert worden en dat moet echt in overleg want je zit qua bouwstoffen en vitaminen dat je voldoende moet binnen krijgen en je kan niet elke tablet nemen die je wilt want het moet oplosbaar zijn en door je voedingsslang kunnen. Dat heb ik gedaan en ik moet zeggen die knorrende maag is niet leuk alleen het moet van mezelf om me nog een beetje prettig te voelen in dit omhulsel.

daarnaast beschik ik over een fiets die voor de rolstoel kan en motorisch is aangedreven, dat doe ik 3 keer per week 2 uur en ik hoop dat over een half jaar ik weer op gewicht zit en dan een methode vinden dat het stabiel blijft. maar ik heb gehoord dat dat geen verschil maakt maar het is daarnaast voor andere ook goed plus dat ik het gewoon leuk vindt om te doen.

zo'n weegschaal heb ik niet maar een gewone mat waar ik ook op zit en met een weegschaal op de lift. Alleen kwam dit het meeste in de buurt

Bezuinigingen

als cliënt merk je de bezuinigingen van de andere kant mee. Het is al erg zat maar als cliënt heb je dingen nodig om nog een beetje je leven te kunnen lijden, zo zijn er heel veel dingen wat het zorgkantoor niet meer vergoed zoals mijn spraakcomputer / tablet, dat vindt ik verschrikkelijk want je zou maar niet kunnen praten en zo'n apparaat nodig hebben om te kunnen communiceren, ik weet in ieder geval dat het voor mij alles is en een doel heeft kunnen geven aan het leven, wat als ik geen tablet had, hoe had ik dan kunnen communiceren? Ja ik heb een letterkaart maar dat duurt een tijd om iets duidelijk te maken. Nu kan ik ook met damian praten met whatsapp, met mijn moeder en anderen. Mijn hele wereld is op de tablet. Ik regel zoveel mogelijk zelf, ik kan er netflix enzovoort op kijken, eigenlijk wat je met je telefoon kan kan ik grotendeels ook doen.

je merkt het aan hoeveel tijd ze voor je hebben, het is zo snel mogelijk wassen en op naar de volgende, in principe heb ik recht op 2 verzorgers maar ze zijn noodgedwongen om naar 1 te gaan.

activiteiten zijn minder en trouwens voor mij als redelijk jong in een verpleeghuis zijn de activiteiten die er zijn nou niet gericht op de jongere mensen. Ze zouden zoveel meer kunnen doen en dat hoeft niet veel te kosten er zijn zat plaatselijke verenigingen, laat de dansclub optreden of de toneelgroep de generale repetitie hier doen, zo ook groep 8 voor het afscheid of laat groep 7/8 een ochtend komen en dat ze voor degene die zich hebben opgegeven een passende activiteit bedenken, laat ze van dierenopvang komen met dieren waar ze wat over vertellen en dat je ze kan kroelen, laat de muziekclub optreden en dan wel met moderne instrumenten. Er is zoveel leuks te bedenken ook als er een manier was van vrijwilligers trekken. Dat is ook een probleem of het is de mentaliteit, bij het verpleeghuis waar ik mijn vrijwilligerswerk had draaien de dingen die niet met de zorg te maken hebben bijna op vrijwilligers zodat het personeel voor de zorg is en dus meer tijd heeft voor een bewoner.

wat je ook merkt is dat er meer uitzendkrachten zijn, hoevaak ik weer hetzelfde heb kunnen uitleggen is niet meer te tellen en hoeveel mensen er aan je lijf zitten ook niet, voor personeel is het gewoon, ik kan van mijn oogpunt zeggen dat ik het verschrikkelijk vindt. Het neemt zoveel van je af je bent jezelf niet meer maar een robot in de loop van de tijd. Begrijp me niet verkeerd ik ben dankbaar voor alle hulp die ik krijg alleen heb ik hier niet voor gekozen.

voor mij mag echt de zorg weer van de staat worden, zo werkt het niet en wordt het steeds erger.

er is nu ook teveel bij betrokken, de lijnen zijn veel te lang en er zou meer vrijheid moeten komen om naar andere bedrijven over te stappen voor bepaalde dingen. Bijvoorbeeld ik werk met een klikker en die kan je gewoon in computer zaken aanschaffen voor zo'n 20€ en dan komen ze hier met iets wat ik een koelkast uit de jaren 90 zou noemen voor ongeveer 200€, waar hij op moet moet ook veranderd worden en dat kunnen ze hier niet dus je moet ergens anders heen wat geheel op je eigen kosten is. Omtrent bezuinigingen kunnen ze veel meer doen allereerste de luchtvochtigheid omhoog en een betere ventilatie gewoon van echte lucht, veel bewoners zitten aan oogdruppels en luchtweg medicijnen die misschien niet eens nodig zijn, die verwarming systeem is echt waardeloos, het gaat door het hele huis en als je het bijvoorbeeld heet hebt merk je pas na 6 uur een halve graad minder. Medicijnen weggooien als iemand overleden is, open verpakkingen snap ik nog maar dichte totaal niet ( ik weet dat het moet maar dan kan ik het nog onzin vinden ). luisteren naar cliënten die het nog goed kunnen verkomt heel veel fouten, hoeveel dat bij mij al niet is gebeurt en dan piepen van het budget is op en nog steeds blijven de andere dingen nog staan wat al een paar jaar staat en dan wordt ik veeleisend en ongeduldig genoemd.

de 3 dagen op bed

de eerste dag op bed was zweterig en plakkerig.

maar het verliep gelukkig goed qua in bed goed liggen voor de dagdienst want die brengen mij nooit naar bed. Het scheelde ook voor mij frustratie en ik had van tevoren al iets laten weten.

ik kreeg wel meer last van mijn billen en rug, dat was te verwachten en nu maar hopen dat het bedrijf doet wat ze moeten doen en dat de tablet als hij terug komt oplaadt via de accu en dat ik niet meer vast hoeft te zitten de hele dag en vrij kan bewegen in mijn appartement.

dag 2 werd ik vroeg geholpen en ik kwam weer zonder echte problemen in mijn bed goed terecht. Ik had van gisteren geleerd dus ik heb de deken lager laten doen. maar het haalde niets uit ik zweette net zo erg als de dag ervoor. Ik had een klein probleem met mijn voeten waarvoor ik mijn moeder moest inseinen dat zij de afdeling moest bellen. Het is nu eind van de middag en het schiet op. Ik kan niet wachten om weer in mijn stoel te kunnen en ik hoop dan echt door mijn appartement te kunnen rijden. Dit is ook weer zoiets wat ik niet snap waarom het niet werd geregeld voor ik uberhaupt die stoel kreeg. Ja ze zeggen dat de tablet 6 uur zonder stroom kan, dat is theoretisch ook zo alleen als er van tevoren met mij gecommuniceerd was dan had ik kunnen zeggen dat deze tablet alleen maar meer fouten met als gevolg crashen heeft. Maar ja dat is het grote bekende probleem geen goede communicatie.

de derde dag was voor mij een ramp, ik begon allemaal klachten te krijgen van het liggen, mijn nek was waar ik me over verbaasde maar mijn billen en rug had ik verwacht. En het ook aangegeven. ik was vanochtend toch al wat uit mijn humeur door de klachten die steeds erger werden en door slecht nieuws gisteravond. Toen liep ook mijn tablet vast dus ik kon mijn moeder ook niet bereiken. En daar heb je het weer wachten en wachten tot er iemand komt, na anderhalf uur in de stilte zonder dat je iets kan doen kwam er iemand. Die wilde de tablet opnieuw opstarten liep hij helemaal vast en moest er iemand anders komen met net iets meer verstand van computers. En ik kon eindelijk voor het eerst die dag iets doen. En wat duurt wachten lang als je vergaat van de pijn want met de middag was er nog steeds niemand met de rolstoel.

net na het verschonen was hij er en ik wilde er gelijk in, een andere houding en van de pijn af, dat werd gedaan en na wat dingetjes kon ik testen of hij het deed en YES ik had niet voor niets in bed gelegen en de pijn doorstaan. Ik was weer los van een snoer wat mij maanden getergd had en waar ik psychische klachten van kreeg.

hoe anderen met je omgaan

hoe anderen met je omgaan is heel vervelend. Heb ooit eens een akkefietje gehad met glazenwassers, die kwamen binnen om mijn ramen te doen en ze zeiden goedemorgen, ik knikte maar dat werd waarschijnlijk niet gezien. Toen werd er harder geroepen alsof ik doof was en of ik dan wel zou antwoorden, dat deed ik niet en zeiden tegen elkaar toen ze weggingen wat een onbeschoft kreng was dat zeg. Dat deed me pijn alsof ik het expres deed.

schoonmaaksters die komen presenteren het om je gewoon helemaal te negeren alsof je niet bestaat. Dan doe ik ook alsof en negeer ik hun ook maar.

meestal heb ik dezelfde monteur en hij weet het gelukkig wel allemaal maar anderen gaan te snel en door elkaar en zo snel kan ik niet typen.

ook word er door therapeuten niet goed naar je geluisterd en lijkt het alsof je gek bent en worden er dingen anders geintepreteerd dan wat je getypt heb en daar komen fouten van, goed lezen is een must en niet iedereen en alles door elkaar. Dat kan ik niet meer. daarom heb ik liever als er een monteur of therapeut komt dat ze alleen komen, dan is er echt 1 op 1 contact en gaat niet alles door elkaar.

medewerkers proberen er iets aan te doen maar als ze met zijn tweeën komen en iemand kan niet praten en op bed geen tablet gebeurt het eigenlijk automatisch dat er met elkaar gepraat wordt en over me heen alsof ik er niet ben. Een aantal kennen mijn gezichtuitdrukkingen zo goed dat ik alleen hoef te kijken en ze weten wat ik wil zeggen. Dat heb je weer als je gezicht een open boek is en het voordeel als iemand vaker bij je komt dan leer je het

nadenken over overlijden

het is geen makkelijk onderwerp maar ik vind het belangrijk om over de dood na te denken, voor mij maar eigenlijk voor iedereen.

ik ben vrij nuchter en ik had al gesprekken erover met mijn oma toen ze nog leefde, toen al kwam ik tot de conclusie dat ik niet gereanimeerd meer wil worden en dat werd groter en duidelijker toen ik LIS kreeg. Ik heb het ook al gelijk zodra ik het kon vast laten leggen.

toen er meer duidelijkheid kwam en informatie over LIS, dat de kans groot zou zijn dat ik zou stikken in mijn slijm heb ik er een tijd nachtmerries van gehad en ik bedacht me: dit wil ik niet, ik wil afscheid kunnen nemen op een moment dat ik het geschikt vindt. Ik had moeite met het overleggen want mijn oudste broer wilde er niets van weten en las het verhaal niet eens af en mijn moeder is te emotioneel om het er echt over te kunnen hebben. Gelukkig is mijn jongere broer zo nuchter dat ik het met hem kon bespreken en ik kreeg een hehe ik dacht dat je het allang al had geregeld. Ik heb met hem besproken wat ik zou willen als crematie enzovoorts en financieel heb ik als het goed is alles geregeld. Met mijn moeder kon ik het later lichtjes over hebben en heb ik het liedje doorgegeven wat ik wil, bitter end van the chicks behalve 1 stukje over wijn past het bij mij.

maar het moeilijkste zou nog komen, ik moest het aan damian vertellen op zo'n manier dat het niet zo zwaar viel. ik had al een stuk getypt en het aan mijn moeder laten lezen om te kijken of ze het goed vond en dat was zo, alleen wilde ze dat ik wachtte tot na zijn verjaardag. En ik had hem van tevoren ook al ingelicht dat ik wat wilde vertellen. Dat lukte gelukkig en hij reageerde eigenlijk lief genoeg meer kon ik niet verwachten. Het zijn voor nu alleen de papieren en geen echte euthanasie. ik regel gewoon graag zoveel mogelijk van tevoren en nu heb ik elk jaar erover een gesprek met de arts en als ik het aangeef van ja nu is het genoeg kan het traject in werking worden gesteld.

hoe het leven is

het leven in een verpleeghuis als iemand van leeftijd dat je nog veel kan doen en ondernemen is zeer eentonig en saai. Om de zin erin te houden als je aan je zoon wat beloofd heb is zwaar maar je hebt het beloofd en de liefde is zo groot dat je het niet wilt opgeven, dus je zoekt dingen die je nog wel kan doen om de dag door te komen.

dat neemt niet weg dat je kwijtraakt wat voor dag het is en feestdagen als kerst, oudjaar en verjaardagen heeft zijn glans verloren, natuurlijk doe ik mee als me de kans gegeven wordt, dat het anders is en moeilijker is zeer zeker waar. Zo was ik de getuige bij mijn broertje en schoonzus hun bruiloft maar er moest eerst iets geregeld worden met de gemeente voor het tekenen omdat ik niet kan tekenen en het gebouw was niet voor een rolstoel. Voor mijn zoons 18de verjaardag gingen we naar een restaurant maar ze waren niet echt berekend op een grote rolstoel en dan klapt die tablet ook nog eens uit dan ben je zo breed als een auto. Je moet altijd en overal rekening mee houden, de enige waar ik binnen kan komen is mijn moeder. uitgaan is een ramp want ik kan nergens heen omdat de tablet voor mijn gezicht blijft staan, ik heb letterlijk een bord voor mijn kop en al zou dat ooit eens zijn opgelost zit je nog met dat je een grote rolstoel heb en daar bijna nergens mee kan komen, daarnaast is het een ramp om uberhaupt aan een concert kaartje te komen. Maar dan de dingen die ik wel doe om het nog een beetje vol te houden: typen ( van vanalles ), films en series kijken op zowel netflix als disney+ als dvd, muziek luister ik als ik typ, online bepaalde dingen opzoeken en regelen wat ik kan, lezen ( een medewerker kon gratis aan een berg boeken komen die ik op de tablet kan lezen ) , whatsapp en messenger en dan kan ik online een aantal spellen doen. Zo is de dag toch wel snel voorbij

en regelmatig de slappe lach vooral met de nachtdienst. Die kennen mij ondertussen zo goed dat ik alleen maar hoef te kijken en dan opmerkingen krijgen van als je met blikken kon doden was ik er niet meer of als ik een bijdehante opmerking in mijn hoofd heb, krijg ik van dit zou je willen zeggen he. en dat is niets ten dele van de dagdienst, het gebeurt automatisch als er dezelfde mensen 3 tot 8 nachten er zijn dan dat je iemand zo een week of langer niet ziet en dan ook nog misschien een uurtje dan krijg je een heel andere band met degenen

ondanks geen stem en niet kunnen bewegen kan ik hele gesprekken voeren met mijn ogen en leef ik zo zelfstandig mogelijk. Als mijn gezondheid het toelaat kan ik dit nog wel jaren volhouden, ja het klopt je kan zeer weinig maar je kan je erbij neerleggen en accepteren wat je wel kan en daar voldoening uit halen.

Waar ik denk dat LIS vandaan komt

er word me weleens gevraagd hoe je LIS krijgt. Echt duidelijkheid is er niet op, bij het geval van een hersenstaminfarct is het dat een bloedpropje in de hersenstam komt. De motor van het lichaam zogezegd, maar over de redenen waarom dat bloedpropje daar komt is geen echte duidelijkheid. Ik noem het maar vette pech en het kan iedereen gebeuren. Er zijn wel oorzaken die wat bekend zijn maar ik vind ze te oppervlakkig die worden eigenlijk overal voor genoemd. Stress, hoge bloeddruk, roken, drugs, slecht eten en de pil onder andere.
ik had het bijna allemaal op de hoge bloeddruk na. Maar bij het revalidatie centrum waar ik weleens kom zeiden ze me dat er steeds meer en jonge patiënten komen. Dan ga ik me afvragen waar het aan ligt, gemak dient de mens en er wordt vooral bewerkt voedsel gebruikt, ik was ook zo'n type. Bij mij kwam het na PTTS na turbulente jaren waar ik niet goed voor damian en mezelf zorgde qua eten. En ik ben eigenlijk overtuigd dat het grotendeels met het voedsel te maken heeft.
mijn advies zou zijn dat je er goed op let en veel fruit en groente onbespoten dat wel. blijf van die sigaret en drugs af. En ondanks dat het leven veel van je vraagt, neem de tijd om te genieten van de kleine dingen om je heen.

Liefde

wat betekent liefde nog voor mij is ook zo'n vraag die me gesteld word.
liefde daar ben ik heel realistisch in dat dat er niet inzit voor mij maar ik heb liefde als iets anders gaan zien. Je kan voor veel dingen liefde hebben en personen die je tijdens je weg hebt leren kennen en heel dankbaar voor ze bent. En dat je een ander graag mag wil nog niet zeggen dat je verliefd bent.
mijn grootste liefde is toch wel damian, hij is alles voor me toen en nu en altijd. Door hem leef ik nog en kan ik het niet opgeven, je merkt pas hoe groot je liefde is voor je kind of andersom als je door het oog van de naald bent gegaan en hoeveel kracht je ervan krijgt om door te gaan.
ja officieel op papier hebben ze me van mijn ouderlijke rechten ontdaan maar hij blijft nog steeds mijn zoon en ik zijn moeder en waar ik ook kan ik ga nog steeds voor hem door het vuur.

eten

er werd mij gezegd van je kan nooit meer eten en de logopediste zei dat ik nooit meer zou eten. Ik ben nogal eigenwijs en koppig maar dit keer werkte het goed voor mij, ik ben eigenwijs toch alles gaan eten en ik heb een sliktest bij hoogstraat revalidatie gedaan, hoewel er uit de test kwam dat ik geheel uit reflex slik kwam er ook goed nieuws want mijn reflex was dermate goed dat ik alles mocht eten zolang het maar glad gepureerd is en geen stukjes en op vladikte.
dat heb ik ter harte genomen en ik heb nog een tijdje maaltijden gegeten maar er was elke gedoe in de keuken, dan was het te dik, dan zo dun als water en vaak was het smaakloos. Behalve als 1 kok het deed was het altijd goed, hij deed er extra vlees in en die kruiden vermengen zich in het geheel. ik ben nu eenmaal niet iemand van 365 dagen per jaar van aardappelpuree en groente en vlees, dus ik ben ermee gestopt.
je kan ook niet alles helemaal glad krijgen dus het was weinig variatie. Gehakt en kip krijg je heel moeilijk door de kleinste zeef, gewone aardappelen niet, rijst, broodjes, pannenkoeken en die dingen, patat niet. Dan ben je gauw uit de variaties omdat ze ook niet alleen voor mij iets gaan kopen.
ik heb nog een tijdje elke dag vla in verschillende soorten gedaan maar ik kwam teveel aan dus daar ben ik ook mee gestopt. Nu ben ik tijdelijk ermee gestopt tot ik op gewicht ben maar dan eet ik eens per week een sinaasappel mouse. Dat is echt even een genot voor mezelf.
ik denk weleens wat ik als eerste zou eten als ik het kon en dat zou toch echt zelf gegrilde kip zijn. Verder zou het een echt vreetfestijn worden met alles wat ik mis en alles wat eigenlijk niet goed is: tosti, patat, pizza, chips, chocolade koek, snoep, drop, pannenkoeken, knakworst. Zie je zo'n oude Donald duck film voor je dat ze willen aanvallen aan een heel buffet? Zoiets maar dan van allemaal lekkere dingen. Dat zou een droom zijn die uitkomt. maar het eerste zou zijn gegrilde kip als op het plaatje.

De tablet en de donaties

ik had een paar dagen voor kerst gehoord dat het budget op was voor een andere stang voor de tablet dat het plat kon, dat kwam hard aan en een dag voor kerst werden mijn dromen en ook die van damian van ons afgepakt. Toen kwam ik op het idee voor een crowdfunding en iemand wist wel een site voor me, in het begin liep dat hard mede door de game vrienden van mijn broertje en vrienden van mijn zoon op de soos. helaas zakte het daarna in en het werd wel door bekenden van mij gedeeld maar niet door hun vrienden, ik kwam erachter dat deze veel % inhield dus ik had zelf er eentje opgezocht die beter was en niet zoveel inhield, die liep helemaal niet, eigenlijk hetzelfde probleem en ik had lokale tv/radio/internet, stichtingen verschillende sites landelijke tv programma's als hart in actie benaderd maar er kwam of geen reactie of een nee.
ik kreeg een berichtje van julius en die kon me helpen met de marketing, ik had twijfels maar hij wist me te overtuigen dat het geen scam was. Hij heeft een mooi filmpje en flyer gemaakt en net toen het naar donateurs zou gaan was hij van de aardbodem verdwenen, het was wel een scam en hoe raar het klinkt ik was niet echt boos. Ja ik was boos op mezelf dat ik erin was getrapt maar ik was meer teleurgesteld omdat ik een paar dagen ervoor had gehoord dat het bedrijf wat hier aangesloten zit ( dat moet ) het wel kon doen maar dan moest ik ook een tablet bij hun doen ) en ik zag de dromen van mij en damian ineen storten.
de werkelijkheid is gewoon dat ik niet weet hoe lang ik heb en over 3 jaar zou ik recht hebben op een andere alleen of dat doorgaat weet ik niet omdat ze spraakcomputers uit de vergoeding gehaald hebben dus simpelweg heb ik een kleine kans om nog herinneringen met damian te maken. Het valt me zwaar dat er zo weinig intresse is van buitenaf.van het geld nu dat komt in een potje en over 3 jaar hoop ik zelf met intensief sparen mee te kunnen betalen voor een andere tablet met stang

https://steunactie.nl/actie/een-kans-gevraagd-voor-de-nodige-benodigdheden/-46077

De afgelopen dagen

eergisteren had ik een therapeut op bezoek die me ruim 2 maanden geghost heeft. Ergens snap ik het wel hoor want ook hun hebben last van de bezuinigingen en dat het soms teveel kan worden. Maar ik heb vriendelijk maar toch duidelijk laten weten dat het ghosten niet netjes is. Ze had me beter in het begin een korte mail kunnen sturen dat het teveel werd en dat ze even een stap terug moest doen.
gisteren kwam mijn vrijwilligster voor de was en even een praatje en in de middag kwam de fysiotherapeut voor mijn rug en ik lag op mijn zij, als mijn heup goed ligt kan ik op mijn linkerzij blijven liggen zelfstandig. Toen ze klaar was drukte ze op het alarm in de slaapkamer maar er kwam alleen niemand en ik kon niets doen. Mijn arm sliep, mijn ademhaling ging minder omdat ik te plat lag, mijn andere schouder deed pijn. Na een uur kwamen ze eens kijken en wat bleek? Is dat stomme kastje kapot, de bellen via dat kastje komen niet door. Het was niet leuk voor mij maar we wisten wel gelijk waar het aan lag. Die dag heb ik eindelijk contact kunnen leggen met iemand die ook LIS heeft, dat is wel prettig iemand die begrijpt wat je doormaakt.
vanochtend probeerden een medewerker en ik een andere medewerker in de maling te nemen door te zeggen dat ik gedoucht wilde worden ( ze weten waarom ik dat niet wil ) helaas ze trapte er niet in maar was wel de kluts kwijt. Toen ze nog bezig waren met me kwam er iemand voor de rolstoel, ik wist niet waarvoor, ja voor mijn kabelbreuk maar die man komt altijd einde ochtend of begin middag, toen schrok ik me helemaal de rambam hij kwam mijn stoel ophalen en ik wist van niets, gelukkig bleek het om mijn oude stoel uit de berging te gaan, dus ik kan gewoon in mijn stoel.

Later kwam wel de vaste monteur voor de nieuwe rolstoel. Ik had al maanden last van een kabel waardoor er in mijn ooghoek steeds knipperde bad cable, ik dacht aan een kabelbreuk maar hij heeft de kabel er goed ingedaan en het was over. Ik moet het nu een tijdje aankijken maar dat was het waarschijnlijk. ook weer een meevaller waarschijnlijk. Vanmiddag weer een heel stuk gefietst en hoe dat gaat leg ik een andere keer uit.

koud en dan weer warm

veel vinden het vreemd dat ik niet douche maar alles wel met koud water of koude doekjes was inclusief mijn haren. Ik zal het proberen uit te leggen: mijn innerlijke thermometer is kapot dat houdt in dat ik op eigen kracht niet warm word en heel snel afkoel. Nu zit ik stil en heb ik snel koud. Als je na een lange dag op de bank zit koel je ook af. Dat is bij mij continu en ik word niet warm, vandaar dat ik een deken om heb en er zit bij ook nog verschil tussen boven en onder en links en rechts. Het is voor mij ook puzzelen geweest wat werkt.
als je gaat douchen ga je naakt in een douchestoel, voor dat je onder de douche bent gaat er tijd over en voor anderen lijkt het kort maar ik ben half bevroren, het douchen is op zich wel lekker tot de kraan uitgaat. Zelf wil je je ook zo snel mogelijk aangekleed hebben, dat duurt bij mij een tijdje en al die tijd lig ik te rillen van de kou, ik word daarna de hele dag niet meer warm en ik zit de hele dag te rillen.
waarom dan wel koude doekjes voor wassen en koud water voor haren dat is wat veel zich afvragen. Daar kan ik uitleg over geven, door de klimaatbeheersing gaat de temperatuur in de nacht niet omlaag en tegen een uur of zes zweet ik me kapot. Dan komen ze ook voor medicijnen en de Sondevoeding aankoppelen en het is mijn natuurlijke klok om wakker te worden. Dan wurm ik de deken omlaag maar ze komen rond 9 en dan heb ik het nog warm en dat is mijn manier van een beetje afkoelen en dan moet ik daarna op temperatuur komen met de deken. Het is een gepuzzel wat voor jou het beste werkt maar als je erachter bent wat voor jou het beste werkt is het goed en schijt hebben aan anderen.

Techniek

de TD is ook zo'n voorbeeld wat ik niet fijn vindt. Geef ik aan dat het alarm het in de slaapkamer niet doet en komt er eentje binnen en drukt op het knopje en loopt weer weg. Ja dat was het probleem niet maar voor ik uberhaupt een letter kon typen was hij alweer weg. Dat is zo irritant want je kan het goed uitleggen maar dan moet er wel de kans gegeven worden. Maar het geluid doet het wel als je hem indrukt maar het komt bij de zorg niet binnen. Dan moet er weer een ander bedrijf komen. En dan denk ik jullie zijn toch TECHNISCHE dienst.
voor de tijd waarin we nu leven zou een IT afdeling handig zijn, er komt steeds meer technologie.
De sonde apparaten zijn al vernieuwd naar een moderne versie, wat ik zelf prettig vindt. Eerst als de sonde klaar was of een fout had kwam er een schelle constante piep uit en nu is het onderbroken, veel zeggen dat het op de piepjes op de IC lijkt, ik vind het in ieder geval fijner.
er zijn nieuwe plafond liften maar die kunnen we nog niet gebruiken omdat er andere matten moeten komen. Tot nu vindt ik het doodeng omdat je niet kan kantelen en ik geen rompbalans heb, ik zie me dan ook op de grond vallen. Hun zeggen dat het goed komt want je schijnt iets bij de matten te kunnen doen met de lussen. Maar omdat je me dan niet rechtop meer kan zetten om mij goed in de stoel te krijgen moet mijn stoel verder gekanteld worden. Dat wordt ook nog iets omdat voor sommige al een dvd wisselen hogere wiskunde is heb ik een hard hoofd met dit, straks wordt mijn rugleuning versteld en kan ik niet meer typen, gelukkig kan bij deze rolstoel de rugleuning veranderen dat kon niet bij de andere rolstoel en dan had je het risico dat hij afbrak. ik moet het nog maar zien met dit maar zo op het eerste gezicht lijkt het me helemaal niets.
ik hoorde ook dat er nieuwe belsystemen gaan komen dus ja ik vind een echte TECHNISCHE dienst niet verkeerd of deze zouden veel verder moeten leren en met een IT bedrijf een contract hebben. Er komt steeds meer techniek en je kan niet in de jaren 90 blijven.

het begin

in de komende blogs zal ik uitleggen hoe ik LIS heb gekregen.
ik had al een half jaar ofzoiets klachten die steeds erger werden. Eerst was het spierpijn in mijn rug en zwarte strepen op mijn nagels. Ik ging naar de huisarts die nam me alleen niet serieus. De spierpijn werd erger en op meerdere plaatsen en ik had blauwe plekken, nog werd ik niet serieus genomen. Ik zou wel overspannen zijn was het oordeel. Inmiddels had ik zoveel spierpijn overal dat ik bijna niets meer kon doen. Damian moest waar ik niet bijkon insmeren met tijgerbalsem en ik slikte me rot aan paracetamols en ubroprophen. Naast die klachten had ik ook problemen met mijn evenwicht, ik had blaasproblemen dat ik het nog slecht kon ophouden en ik deed stomme dingen die ik anders niet deed, de verkeerde kant op rijden of met de handrem erop. In november ging 2016 ging het mis en de huisartsenpost is gebeld. Ik ben niet meegenomen naar het ziekenhuis en werd afgescheept met 3 oxzaamsepannen en nog werd ik niet serieus genomen. Na die dag is er geen dag meer geweest dat ik me echt goed heb gevoeld. Ik heb gesmeekt om een afspraak bij een neuroloog want ik wist dat het totaal niet goed was met twijfel kreeg ik die. Maar die afspraak heb ik helaas niet meer gehaald. 26 januari 2017 ging het echt mis. Ik was die ochtend heel misselijk wakker geworden en bij elke kleine beweging moest ik spugen, ik kon mijn bed niet uitkomen om damian uit te zwaaien voor school. Ik dacht: al rust ik een tijdje dan zakt het wel. Het zakte niet en toen damian uit school kwam heb ik hem naar boven gestuurd om te spelen. Mijn laatste woorden zijn tegen hem geweest: deem ga alsjeblieft boven spelen ik voel me niet lekker en ik wil niet dat je me zo ziet. tijdens het eten maken ging het niet meer en ik heb mijn moeder nog kunnen bellen toen ze kwam was ik er al niet meer. En ze hebben veel te laat ingegrepen, het duurde al lang voor de ambulance kwam en toen heb ik nog 2 uur op de grond gelegen omdat ze me niet geprikt kregen. In het ziekenhuis wisten ze niet wat ik had en ik heb de volgende dag pas scans gehad en na een paar dagen wisten ze pas wat ik had. En in het ziekenhuis is gebleken dat de eerste keer dat ik knock-out ging een kleine TIA is geweest die dus onbehandeld bleef . ik had later in het revalidatiecentrum gehoord dat als er ingegrepen was dat dit voorkomen had kunnen worden. Ik was na die TIA alleen iets vergeetachtig en sneller moe maar daar had ik wel mee kunnen leven.
natuurlijk ben ik heel lang boos geweest en heb ik het als een medische misser gezien. Ik heb heel erg lang gedacht om een rechtzaak aan te spannen want ik ben gewoon al die tijd niet serieus genomen. Maar ik heb het niet doorgezet, wat zou het veranderen? Ik zou mijn leven niet terug krijgen en de betreffende artsen waren geen arts meer dus zo'n fout konden ze niet nog eens maken. Het klopt ik had veel meegemaakt en ik had PTTS maar al de fysieke klachten wat ook zichtbaar was had een andere oorzaak dan overspannen zijn. En ik vind dat er meer onderzoek gedaan had moeten gedaan worden waar ik al een half jaar om vroeg..luisteren naar patiënten is een must naar mijn mening, hoeveel verhalen ik wel niet lees over mensen waar niet naar geluisterd is en er iets aan over gehouden hebben.

Het begin

in het begin was het helemaal niet gemakkelijk voor damian en mijn familie. Er moest zoveel geregeld worden en dat was niet makkelijk voor ze. Damian moest ook van school en van zijn vriend afscheid nemen en verhuizen.
gelukkig hebben mijn moeder en haar partner hem in huis genomen. En daar ben ik ze dankbaar voor het had niet gehoeven maar ze deden wat het beste was voor damian. Ik leefde ondertussen in een wereld van fantasie en werkelijkheid en verleden maar ik scheen nog niet uit de gevarenzone te zijn. Het was ook niet vreemd in wat voor wereld ik leefde want ik begreep dat ik heel veel medicijnen kreeg. Ik ben een paar maanden kwijt maar ik heb gehoord dat ik een longontsteking had en een erge linker trombosebeen. Niet alles is bekend bij mij want er is veel langs mijn moeder heen gegaan. Dat is ook wel begrijpelijk. En ik schijn in het ziekenhuis gezegd te hebben met een letterkaart dat ik niet meer wilde leven. Nu weet ik daar niets meer van. Ik was wraps aan het maken en op andere moment werd ik wakker in een verpleeghuis. Gek genoeg was ik niet in paniek toen ik echt weer in de werkelijkheid leefde. iets wat ik wel schijnbaar geweest was in het ziekenhuis maar daar heb ik geen herinnering meer aan. Toen ik meer informatie kreeg over LIS en de behandeling heb ik bij mijn fysiotherapeut gesmeekt om veel intensiever therapie maar die kreeg ik helaas niet. Ik kreeg later wel te horen van het revalidatiecentrum waar ik weleens kwam dat als ik gelijk goede therapie had gehad dat er veel meer mogelijk was geweest. helaas dat dat niet is gebeurt. Dat vindt ik wel jammer ,het geeft je toch een soort gevoel van ze is niets waard en zo heb ik me jaren gevoeld en dat wilde ik niet meer alleen werd er voor me beslist alweer en de artsen en therapeuten hebben me dit al aangedaan.

en hoe het nu is

foto van slagen. Mijn ogen doen raar van de zon maar ik kon aanwezig zijn

nu is het voor allemaal een stuk makkelijker. Nu ik het heb geaccepteerd en mijn draai heb gevonden ben ik zo zelfstandig mogelijk. Ik heb veel uit handen kunnen nemen van mijn moeder, ze word ook ouder en met lichamelijke dingen kunnen zij en haar partner niet alles meer. Damian heeft nog moeilijke periodes maar over het algemeen kan hij er goed mee overweg.
deze aandoening is niet leuk en ik heb er niet om gevraagd, als je aan alles denkt wat je niet meer kan en dat is eigenlijk alles wel en wat je bent kwijtgeraakt, waar je veel verdriet van hebt zoals het geen moeder meer kunnen zijn. maar ik heb wel mijn positieve dingen eraan kunnen zien. Zo wilde ik altijd afvallen en nu kan dat op een verantwoordelijke manier zonder dat mijn wilskracht zo ontzettend op de proef gezet wordt, hetzelfde geldt voor roken en blowen. Ik ben een heel stuk vrolijker en relaxter dan ik was, ik heb niets van een operatie of ziek zijn meegekregen, heb een beter gehoor en gevoel gekregen en ik heb intuïtie gekregen voor wie in dit beroep kunnen groeien en omdat er stagiaires komen leer ik ook dingen bij van de zorg, ze kunnen aan mij iets vragen mits ze de tijd hebben want ik moet het typen en ik heb veel meer geduld gekregen ook al lijkt het voor de buitenwereld niet zo. Dus aan de ene kant is het het rotste wat een mens kan overkomen maar aan de andere kant is ook iets positiefs. En daarnaast barst ik van energie, zo kom ik terecht bij mijn volgende blog.

Slapen

ik barst dus van de energie en dan kan ik het niet kwijt. Ik slaap ook heel weinig,Ik heb begrepen dat dat bij LIS hoort als dat stukje hersenen kapot is maar ik heb er geen problemen van. ik slaap denk maar iets van 6 uur. Ik wordt tussen kwart over 12 en 1 uur in de nacht naar bed gebracht. Eer dat ik klaar ben en in slaap val is het tegen half 3 en ongeveer kwart over 6 krijg ik medicijnen en mijn sondevoeding wordt aangesloten en dat gaat expres in het donker met zo min mogelijk geluid. Ik hoor het allemaal wel maar op die manier ben ik nog niet wakker genoeg en kan ik verder dommelen. Ook worden daarom expres de medicijnen en de sondevoeding al in de nacht klaargemaakt want dan hoeft er in de ochtend niet zo'n herrie gemaakt te worden.
ik dommel dan nog een tijdje door maar echt slapen doe ik niet meer. De dagdienst komt rond 9 uur maar ook eerder of later, het is afhankelijk wie er is. Rond een uur of vijf krijg ik wel een inzakmoment maar dat is maar 20 minuten, vroeger had ik dat ook al maar dan eerder omdat ik er toen ook vroeger uit was. ik lig veel naar het plafond te staren, een medewerker zegt dan ook geen welterusten meer maar rust ze.

vergeten maar sterk

we kunnen zoveel bereiken en zijn soms heel slim

mijn hoofd is scheef
mijn armen zijn krom
mijn handen zijn vuisten
mijn middelvingers zijn zwanenhalzen
mijn stuitje is vergroeid
mijn knieën staan naar binnen
en ik heb spitsvoeten
ik praat niet, ik eet niet en ik kan heel weinig bewegen
maar ik ben wel een mens met gevoel

LIS mensen zijn de vergeten mensen die bestaan en net zoveel recht hebben als een ander.
wat we allemaal moeten verduren kan niemand begrijpen alleen we hebben net zoveel pijn en verdriet als een ander.
we zijn bovendien ontzettend sterk dat ieder op zijn / haar manier de weg bewandelt.

is het voor niets

heb je je weleens gevoeld dat alles wat je deed voor niets was?
Zo voelt deze vrouw zichzelf over afvallen. Is ze begonnen ermee en heeft ze zich het enige lekkere wat ze mocht ontzegd. En is 3 keer zoveel gaan fietsen en vermindering van Sondevoeding wat andere klachten met zich mee bracht. Was er geen verschil te merken aan het gewicht.
ze baalt enorm ervan en niet om die cijfers maar omdat de nachtdienst wel degelijk verschil ziet maar nu weet ze niet waar ze goed aan doet. wanneer ze dat ene toetje weer kan nemen of aan hoeveel fietsen ze voldoende heeft om stabiel te blijven.
bij deze vrouw werkt alles anders dan als iemand beweegt, ze weet ook wel dat het aan leeftijd en hormonen kan liggen. Of spieropbouw alleen lijkt dat haar sterk omdat er bijna geen spieren meer zijn. Ze zit altijd. die andere klachten zijn vooral dat irritante hongergevoel de hele dag en wat ze het vervelendste vindt is dat haar maag waarschijnlijk gekrompen is en een misselijkheid geeft als er met kracht medicijnen, water en eiwitpoeder ingespoten wordt. Daarom heeft ze aangegeven dat er minder krachtig ingespoten moet worden.

Het valt mee

ondanks dat ik het jammer vindt dat ik niet ben afgevallen om wat ik al dacht dat er zo goed als geen spieropbouw is omdat je toch kracht moet zetten om dat voor elkaar te krijgen en de fiets is volledig gemotoriseerd. Ben ik wel goed bezig volgens de arts, dat de nachtdienst mijn buikomvang kleiner hebben zien worden kan ook te verklaren zijn door vochtverlies door het fietsen val ik dan niet af maar het het is goed tegen het vocht bij mijn onderlichaam en benen op die manier voorkom ik andere dingen zoals een opgeblazen buik en steunkousen. Ik fietste dus eerst te weinig om dat onder controle te houden, toen deed ik het eenmaal per week en nu ga ik het met 2-3 keer per week doen afhankelijk van het personeel en eventuele afspraken. Het is ook goed voor mijn gewrichten om alles los en soepel te houden, dus ik ben goed bezig.
na een tijdje heb ik mijn nieuwe hoofdsteun hoezen. De andere waren niet kapot maar ik heb een nieuwe rolstoel waar de rugleuning verstelbaar is en daarmee krijg je wrijving in je nek en de andere ging pluizen. Ik moest zelf de stof kopen en dan zou het gemaakt worden. Ik heb een jersey stof op advies gedaan omdat dat toch rekbaar is maar niet pluist en een kleur dichtbij de kleur van mijn rolstoel.

Filmmiddag

een paar jaar geleden was er een filmmiddag hier tot degene die het organiseerde overleed en heel eerlijk waren het ook films van twintig jaar terug. Nu had ik al jaren het idee om dat terug te brengen alleen dan met nieuwe films iets wat ook een jongere generatie aantrekt, alleen degene die erover gaat die zie ik maar misschien een paar keer per jaar en dan lig ik op bed dus dan kan ik niet communiceren en ik heb geen emailadres van degene. Nu heb ik contact met iemand die hier ook woont en jonger is dan mij, zij kan wel praten en heeft voor mij het woord gedaan, zij was eigenlijk mijn stem en het is gelukt, de filmmiddag komt terug eens per maand met nieuwe films! Joepie. Wanneer het gaat gebeuren is niet bekend maar er komt iets ook voor de jongere generatie en de ouderen die nog hip zijn. nu ben ik druk bezig een lijst te maken met de genres apart. Het is wel veel werk en belastend voor mijn ogen maar als ik elke dag als een genre typ moet dat wel goed komen.

Verbaasd

en ik ben officieel verbaasd, voor de enkelhuggers kan en mijn rolstoel hoeft niet weg, die enkelhuggers schijnen eraf te kunnen en ze gaan dan naar de werkplaats. Eigenlijk omdat mijn voeten kleiner en smaller zijn dan de gemiddelde voet moeten ze strakker en komt het einde op het stof terecht, nu word eigenlijk het klittenband op de stof gemaakt.
ik heb een kleine computer en daar staan knoppen op die ik nooit gebruik dus die kunnen ervanaf. Dat word ook gedaan en de blokkade van niet kunnen rijden van een bepaalde hoogte word aangepast.
dan had ik nog 1 ding maar het repareren laat ik wel tot volgend jaar zitten. Dat is mijn zitting, eigenlijk is hij te lang voor het fietsen en maakt gaten in mijn stoel. Ze gaan de zitting niet korter maken vanwege dat ik dan niet meer goed zit maar ik moest aan mijn fysiotherapeut vragen om mee te denken voor een oplossing of de fiets die ik nu heb moet aangepast worden dat hij niet meer in rolstoel gaten maakt of ik moet een andere simpeler want die ik nu heb is ook voor je armen maar dat gebruik ik niet alleen voor mijn voeten is voldoende maar hij moet dan wel in hoogte verstelbaar zijn of op iets wat iets schuin staat gemaakt worden en met goede remmen erop. Maar dat laat ik aan haar over om te bedenken, nu is het alleen afwachten wanneer alles gaat gebeuren.

Deurbel schrikken

je zit rustig te typen helemaal in gedachten en geconcentreerd en dan TRING de deurbel. Van schrik kom je een eindje uit je stoel, je benen worden stijf en gaan trillen.
Of je ligt nog op bed te dommelen en dan die deurbel, je hart zit tegen het plafond, zo is dat ook als de deur van de berging wordt opengedaan net wat harder dan de bedoeling is.
veel mensen die hier wonen zijn slechthorend maar dat is bij mij anders, mijn gehoor is alleen maar beter geworden. en typen is iets waar je je concentratie voor moet gebruiken en als dan een deurbel gaat die harder staat afgesteld dan een gewone deurbel schrik je je een ongeluk.
de meeste weten het en komen via de berging binnen en ook dat hoor ik al.

geintjes

om het in een verpleeghuis nog een beetje vol te houden ben je al blij met een beetje kattenkwaad.
op de vorige afdeling waar ik zat waren maar 8 bewoners en voor ik een elektrische rolstoel had vond 1 medewerker het grappig om binnen te komen sluipen en mijn rolstoel met een klap naar achteren te kantelen, hij baalde dan ook toen ik wel mijn elektrische rolstoel kreeg. Toen ik die had maakten we een treintje van meerdere rolstoelen en zo bracht ik iedereen op hun op de kamer. Er was meer tijd omdat je ook maar weinig bewoners had, in de avond werd het meeste uitgehaald zo was mijn kamer de gewilde verstopplaats voor onderling en werden de spuiten met water gevuld om degene die dan binnenkwam nat te spuiten of er werden dingen voor de volgende ochtend verstopt zoals een borstel, mijn kleren werden vastgeplakt met tape op de klerenkast en er werden teksten op mijn systeem achter gelaten voor de volgende dag, als werk wel door en boe, dat soort teksten.
toen ik hier kwam was het wel eventjes anders, het was groter en minder tijd voor die dingen. Ik heb wel altijd in hetzelfde appartement gezeten maar het gebouw is verdeelt in 3 torens met eigen medewerkers en ik heb bij bijna elke toren wel gehoord en op elke plek waren er wel mensen met wie ik een goede band had en lol had.
Nu is dat vooral met iemand overdag met wie ik weleens wat uithaal maar toch het meeste met de nachtdienst omdat het een klein vast clubje is en je leert elkaar echt kennen. Zo heb ik pas samengespannen met iemand anders van de nachtdienst om er tegen 1 te zeggen dat iemand anders snel weggaat, die persoon pakt mij ook altijd en kon degene wat terug verwachten alleen het probleem was van wat want degene pak je bijna nergens mee. Ik mag wel zeggen dat het geslaagd was want voor het eerst was degene stil. Wel gezegd door iemand anders dat het een geintje was want ik stikte van het lachen, dat gezicht was ook zo grappig en ik kreeg van ik krijg je nog wel. De volgende avond kwam degene vroeg voor zijn doen binnen met de mededeling dat degene mij op bed kwam brengen, nu spreekt mijn gezicht boekdelen en schijnbaar was het heel grappig maar later die nacht pakte ik degene terug door zo dicht mogelijk achter degene te gaan staan, dat is een voordeel van een vrij stille rolstoel en mijn muziek staat ook altijd aan maar degene schrok erg. Zo gaat dat steeds over en weer. Hoe ik het ook doe ik krijg altijd de schuld van iets, ik zet weleens voor de gein de verkeerde muziek op ofzo. Je doet alles om er nog een lach uit te halen voor je gaat slapen, dan hoef je niet te denken aan alles wat je verloren bent.
zo probeer ik dat ook overdag voor elkaar te krijgen maar omdat er dan meer personeel is weet je eigenlijk niet wie er komt pas wel na het verschonen gezegd dat ik wilde fietsen en toen degene het klaar had gezet zeggen van geintje, dit was bij iemand die ik al lang ken dus ik wist dat ik kon doen.

Het fietsen

er word een fiets van de MS stichting voor mijn rolstoel gezet. Een veroudert model van motomed maar hij doet het nog steeds. Dan worden mijn benen goed gezet en vastgemaakt met klittenband. De voeten zijn voor veel een probleem, ze zijn te voorzichtig alleen mijn voeten gaan automatisch op de buitenkant staan en dat fietst niet zo fijn. De kunst is mijn voet recht te zetten en vast te houden tot het klittenband vast zit. dan is het vooral rechts die dubbel klapt maar daar hebben mijn ouders iets op gemaakt wat goed werkt.
mijn enkels klappen al snel dubbel dus er kan meer kracht worden gebruikt alleen zijn veel bang dat ze pijn doen, nou dan hoor je het echt wel. dan zitten mijn knieën nog vast anders zwabberen ze ook maar alle kanten op.
ik kan mijn linkerpink iets gebruiken en zit ook in een brace met daaraan een klikker waar ik alles mee doe behalve typen. Die zit tijdens het fietsen in een sling om mijn arm omhoog te houden omdat ik anders de klikker blijf indrukken wat levensgevaarlijk is.
als alles goed zit gaat de fiets aan en zit ik als het goed is ongeveer 2 uur te fietsen. Het schijnt goed te zijn voor de darmen maar ook om de spieren los te houden en ik gebruik het nu tijdelijk extra wat ik weer aan het afbouwen ben tot wat er gewenst is bij mij. Maar daarnaast is ook gewoon leuk om te doen om in beweging te zijn van al dat stilzitten wordt je ook niet blij.
een nadeel is wel het typen, dat is is een hele uitdaging. Je tablet beweegt net alsof je op een klinkerweg rijdt dus ik typ over het algemeen niet. Tijdens het fietsen word er een film gekeken. Als ik de zithouding meer naar achteren heb wordt het minder en hoe meer ik naar voren zit hoe erger dat het wordt. er is dan wel het nadeel dat hij gaten in mijn stoel maakt, daar zijn we mee bezig om een oplossing voor te verzinnen.

een foto van voor en tijdens. Het filmpje kan ik helaas niet plaatsen

tandarts

ik heb de filmlijst af. Per genre een hoop getypt. Het was me toch een werk en ik heb me toch prikogen gehad, een teken dat ik teveel deed en moest stoppen maar het is me gelukt en ik heb het naar degene gestuurd en nu is het afwachten wanneer of wat ermee gaat gebeuren.

komt deze week de preventie arts van de tandarts langs, weer een nieuwe die begon te piepen over tandvlees en tandsteen. Jaja dat zelfde riedeltje hoor ik nog maar 30 jaar. Ze hebben altijd wel iets te zeuren maar deze was zo erg ze begon zelfs over lesgeven aan de zorg hoe ze mijn tanden moeten poetsen! Zo belachelijk dat het ook grappig is, wat denkt ze dat de zorg die er is hun werk laten vallen en komen kijken hoe je iemand haar tanden poetst? Dat mensen die vrij zijn daar speciaal voor terug komen? En dat de hele nachtdienst ploeg ervoor terug komt? Dacht het niet en ik en mijn zorgregisseur hebben het dan ook afgeketst.
nu heb ik er toch niets mee dat geprik in je mond, helaas moet ik eraan geloven dat er nog een afspraak moet komen met de mondhygiëniste want deze mag niet onder het tandvlees schoonmaken maar de mondhygiëniste wel.
mijn tanden waren al een ramp en door de zwangerschap erger geworden maar ik had een hele goede tandarts, nou die zal zich nu kapot schrikken, al zijn werk is voor niets geweest. Door de LIS zijn mijn tanden soort gaan zweven in mijn mond. Omdat mijn spieren het niet meer doen hebben ze niet de volledige houvast meer wat tot gevolg heeft dat er veel stukken zijn afgebroken en mijn tanden scheef staan. Daarnaast zijn mijn kaken ook scheef geworden wat inhoudt dat ik een scheve beet heb. De tandarts die aan huis is aangesloten doet er niet veel aan, beetje de tanden vijlen zodat het scherpe eraf is. In een paar minuten zijn ze weer weg, ik weet nog goed dat ik afspraken van een uur had. Dit is alleen maar kijken en weg en tandsteen weghalen. en dan word er gezegd altijd dat het door het eten komt, nou ik ben het bewijs dat het er absoluut niets mee te maken heeft, ik eet niet eens en ook geen drinken. Het zit gewoon in je speeksel.

Betalen, winkelen en uitdagingen

het betalen gaat ook anders dan anders. Ik kan niet in een winkel komen, die heb ik dan ook in geen 8 jaar gezien. Dat maakt het lastig voor kleding, je wordt zo beperkt. Dan zit ik ook dat ik niet zomaar iets kan afrekenen, het gaat allemaal wel iets met dat je knopjes moet indrukken en dat kan ik nu eenmaal niet.
voor mijn rekeningen heb ik een bewindvoerder en eigenlijk wordt alles automatisch afgeschreven, wat wel vervelend is is dat ik als ruim 40 jarige zakgeld krijg. Ik heb meer als genoeg op mijn rekening staan en toch moet ik sparen om iets te kunnen kopen. Om iets te betalen ben ik afhankelijk van sites waar je voor achteraf kan betalen. Zo ben ik meer geld kwijt voor iets, bijvoorbeeld er is een hele goede aanbieding bij kruitvat dan ben ik toch gewezen op bol.com die hebben nog wel achteraf betalen en kruitvat niet, nu kan ik wel aan mijn moeder vragen maar die wordt ook ouder en ik wil haar minder belasten en niet meer. Zo gaat dat ook met kleren, of er bij wehkamp en otto een fout op de site zit of dat mijn tablet 1 van de vele kuren heeft weet ik niet maar ik kom alleen in bonprix, daar gaat nog meer keuze en qua truien moet ik ook rekening houden met de mouwen dat die niet te strak zijn omdat er nog een brace onder moet, dat de halslijn niet te wijd of te hoog is vanwege de sonde en wit is helemaal geen goede keuze want de sondevoeding en sommige medicijnen zijn troep om eruit te krijgen. Zo ben je toch heel beperkt om te kopen wat je echt leuk vindt.

winkels wat zijn dat nog eigenlijk voor mij? Eigenlijk niets meer het zijn gebouwen die in fantasie en ver verleden voorkwamen. Nu heb ik nooit echt van winkelen gehouden maar het besef dat je in geen 8 jaar in een winkel bent geweest. Ja 1 keer om een grote schilderij uit te zoeken, ik weet niet meer welke zaak dat was maar het was een bouwcentrum met mijn beide broers toen we bij onze oma geweest waren. Winkelen is internet voor mij, ik kan geen winkel binnen komen. En als een winkel wel bereikbaar is heb je nog een hoop andere opstakels die je tegenkomt. Stel je voor er is een mooie winkel met brede gangpaden waar niets op de grond staat, waar de ingang rolstoel vriendelijk is dan moet je er eerst nog zien te komen. vooral in oude gedeeltes is het heel moeilijk, je zit met kuilen in de weg, paaltjes en stoepranden, vaak zijn stoepen niet breed genoeg en als ze dat wel zijn dan staat er wel een lantaarnpaal in de weg of fietsen en brommers, ik was ook zo hoor alleen als je in een rolstoel zit merk je dat dat heel vervelend is. De meeste winkels kan je niet binnen komen, te smalle deuren en gangpaden, en wat ik begreep van iemand met een smallere rolstoel zijn de toonbanken waar je niet boven komt en de pinautomaten zijn lang niet allemaal zo flexibel.
ja winkelen in een rolstoel is al een uitdaging op zich.

Fiets opgelost maar andere problemen

de fiets gaat dus kapot aan de voorkant. Door de fiets en de beugels voor mijn knieën en al zet ik de rolstoel rechterop gaat hij meer schudden en kantel ik hem naar achteren schuld hij minder maar heb je dat dus met de steunen. Ik heb me rot getobt om wat te bedenken wat niet te duur was. Ik had het ook bij mijn zorgregisseur neergelegd en ze stelde voor om het met een handdoek te proberen, dat is een optie en dat ga ik maar proberen.
de handdoek werkt wel in de zin dat ik het niet voel maar of het uithaalt tegen het kapotte weet ik niet omdat de rolstoel al kapot is.

Of het echt werkt weet ik niet. Ik voel hem in ieder geval niet en hij blijft zitten, maar de zitting is al maanden kapot aan de voorkant dus ik zou niet weten of het voorkomt om gaten erin te maken. En het laat plakresten achter op mijn rolstoel dus ik ben er nog niet uit.

ik heb de laatste tijd meer problemen en ik weet niet zeker hoe het komt, van een aantal dingen heb ik wel mijn vermoeden. Sinds de rolstoel weg moest voor de oplader lijkt het alsof hij niet goed is aangesloten, hij knippert eigenlijk heel de dag groen oranje of hij laad een paar seconden helemaal niet op. Maar ik heb ook sindsdien problemen met mijn tablet, zeg maar oude bekende problemen die erger zijn geworden. Ik had een rare melding die niet in de gegevens te vinden is, een spookmelding, dan zijn alle dingen wat je getypt heb de vorige dat weg en juist de dingen die je de vorige dag gewist had weer terug. Het is al vrij irritant maar het gebeurde maar een paar keer per maand en nu bijna elke dag. Bepaalde onderdelen doen het dan wel en dan niet, dat was ik wel gewend, dan startte ik de tablet opnieuw op omdat dat mijn enige keus is en dat is altijd goed gegaan maar nu duurt het wel 5 minuten voor hij is opgestart als hij het wel doet. Als je hem in de nacht uitzet gaat hij ineens niet uit of in de ochtend als je hem aan wil gaat hij soms niet aan en hij valt soms zomaar uit. Ik heb geen idee of dat door dat geknipper van de oplader komt.
de tablet staat ook wat los, hij beweegt dat zal wel komen door al het geschud maar het houdt in dat als ik naar voren gekanteld ben ik bijna niet kan typen.
mijn ouders zijn geweest en hebben de tablet weer vast gezet. Het was echt extreem dat schudden en hij zou er maar afvallen, wat dan. Tablet kapot en ik zonder communicatie middel voor maanden. Nee bedankt dat heb ik liever niet.

voor de tablet heb ik nog maar 1 ding om te proberen of het werkt, er zit achter een klein gaatje waar je een pen in kan duwen om te resetten. Eindelijk had ik iemand gevonden die het durfde. Ik weet het niet maar ik krijg een gevoel alsof ik dom ben en niet weet wat ik doe terwijl dat echt wel zo is. Dat is alleen maar een harde reset meer niet. Het is in een paar seconden gedaan en de volgende ochtend was ik zo blij ik kreeg eindelijk die melding niet meer.

Letterkaart

als ik op bed lig en geen tablet heb dan heb ik altijd nog een letterkaart.
het duurt wel lang daarom probeer ik het in 1 woord aan te geven wat niet altijd lukt. Maar het duurt al zo lang en dan is het ook nog dat sommige het letter voor letter doen of kris kras door elkaar en dan zijn ze de letter ervoor alweer kwijt. Als je weet van jezelf dan schrijf je het op en sommige gebruiken hun telefoon om het te onthouden. Nu gaat het wel maar eerst was het erg lastig om de letterkaart te pakken, dan werden er wel twintig vragen gesteld en ik maar steeds harder geluid maken om duidelijk te maken van pak de letterkaart. Eerst maak ik namelijk normaal geluid en dat is dat er iets is als er niet op gereageerd wordt ga ik harder en als ik echt krijs ben ik ondertussen zo over mijn toeren dat ik er amper uitkom, dat laatste is gelukkig al heel lang niet meer voorgekomen want het is voor personeel niet leuk maar voor mij ook niet. Iemand had de drie vragen regel ingevoerd, dan is het 3 vragen en dan de letterkaart pakken en dat werkt goed en het is mij leren kennen wat voor geluid waar bij hoort.
wat ik wel lastig vindt als er na elke letter geraden word, vaak had ik in die tijd het woord af en woorden afmaken terwijl het nog verder gaat of juist 1 woord is. Bijvoorbeeld ik wil deur zeggen en dan krijg de ur of ik wil rechts zeggen en dan krijg je recht s, daarom heb ik er spatie op laten zetten van ik geef het wel aan wanneer een spatie komt. Maar het scheelt ik heb hem niet zo vaak nodig.

Gevoel

veel hebben de misverstand dat ik niets voel maar ik voel alles, elke aanraking. Het is alleen iets anders geworden bijvoorbeeld vroeger kon ik echt niet tegen kietelen maar nu wel dat doet me weinig.
ik weet nog als kind dat mijn ooms me een keer beetpakten en mijn benen en armen vasthielden en me ondertussen kietelden, de kieteldood was dat. Ik had hele krampen in mijn buik van het lachen.
nu gebruik ik mijn gevoel op een andere manier bijvoorbeeld hoe mijn billen in de stoel komen, jeuk voel ik gewoon en dat is iets om gek van te worden. Maar ook of het systeem te strak zit, ik doe eigenlijk veel zorgdingen op mijn gevoel.
ik ben eigenlijk een lappenpop en alleen de spieren zijn kapot de rest doet het nog of een iets andere manier dan vroeger. En ik ben niet van porselein, als iets pijn doet merk je het wel doordat ik ga gillen maar voor de rest kan alles met kracht gedaan worden, je hebt ook vaak geen keus om mijn lichaam goed te krijgen.

zo ook je emotionele gevoel.
dat is zoiets raars alsof dat erger is geworden. Ik kan huilen om de kleinste dingen waar ik vroeger geen last van had. Neem bijvoorbeeld een disney film, vroeger had ik er geen traan om gelaten maar nu wel en ook het lachen gaat veel intenser en aan veel momenten kan ik niets doen maar ja dan kan ik alsnog beter lachen dan huilen vindt ik.

ook heb je te maken met personeel en dan uitzendkrachten die kennen je niet die tegen je gaan praten of je dan een baby bent en dan een hand over je wang halen. ik kan dan niets doen maar ik zou die hand weg willen slaan en roepen van doe normaal ik ben geen baby en niet gek of doof ofzo.
je privacy van je lichaam is helemaal weg. En ik snap niet wat er meer tijdrovend is of meer draaien dan het lichaam deel voor deel te doen en wat aan te kleden. Ik weet dat ze bij anderen eerst helemaal uitkleden en dan wassen en dan pas aankleden, dus je ligt een tijd naakt voor de jan en alleman en je temperatuur zakt alleen maar verder. Ik heb het dan voor elkaar om eerst de benen te wassen en aankleden dan de bovenkant wassen en zover mogelijk zonder te draaien aan te kleden en dan het systeem eerst de voorkant en dan draaien en achterkant, ik draai niet meer dan dat ik helemaal uitgekleed zou worden maar het is voor mijn privacy beter en ik word geen ijslolly.

dat heb ik ook met de sonde, hij zit bij mijn maag tussen mijn borsten. En eerst werd er ook met medicijnen geven in je trui gegraaid. Ik wist niet beter maar toen kwam iemand met het idee om de medicijnen te geven door het kraantje wat bij mijn schouder hangt boven mijn trui en zo is het voor mij prettiger maar voor personeel ook makkelijker en mijn truien gaan langer mee omdat het minder uitgerekt wordt. Dat gegraai in mijn boezem was niet echt iets wat fijn was.

Mensen die je tegenkomt

deze aandoening is het ergste wat je kan overkomen maar er zijn mensen die je tegenkomt die je anders nooit had leren kennen en ook sommige voorbij liep zonder dat je wist wat je te wachten stond.
zo heb ik in mijn eerste jaar een stagiair leren kennen die uiteindelijk belangrijk voor me geworden is, samen met zijn mede stagiair haalden ze veel uit waar ik om moest lachen. En in het begin moest ik nog veel spugen en het kwam ook snel met lachen, dan kon hij serieus zijn van: en nu is het klaar Chantal maar zijn ogen spraken pret uit. Zo leerde ik dat lachen voor mij het beste was.
het jaar erna kon ik het weer het beste vinden met een stagiair, toen kon ik beter typen en berichten opslaan en binnen de kortste keren wist hij veel van mij en andersom. hij zag ook mijn dieptepunten, als ik bij damian was geweest had ik het erg zwaar, het deed zo'n pijn en hij was er dan om me op te vangen en samen huilden we even en dan deed hij weer wat geks om me vrolijker te krijgen voor het slapen.
ja van de andere afdeling zijn dat wel de personen geweest die het belangrijkste zijn geweest voor me.
hier heb ik op bijna alle afdelingen gezeten en zoveel mensen ontmoet. Ik heb maar met 1 persoon mot gehad dat was een stagiaire die later ook is gestopt met de opleiding. Over het algemeen kan ik met iedereen vinden en er zijn er een aantal die eruit springen allemaal op een andere manier. er was iemand dat was een soort moeder maar wel heel duidelijk dat ze haar mening gaf en tegen anderen gewoon zei: vraag het gewoon aan Chantal ze is niet dom. Er is iemand van mijn leeftijd waarmee ik de grootste lol had en hij kreeg me tot dingen die ik anders niet zou doen. Met diegene kreeg ik bijna elke keer de slappe lach. Er is iemand met wie ik het over muziek en films kan hebben van mijn tijd, diegene weet er veel over. Er is iemand die elke uitdrukking op mijn gezicht kent en precies weet wat ik zou willen zeggen. Dan is er nog iemand die in mijn verleden is geweest maar het niet weten en verwachten dat we elkaar toen niet kenden en dat we elkaar op deze manier zouden tegenkomen, ze is een soort moeder maar ze kende mijn oma en mijn omgeving en dus ook sommige mensen dat is wel leuk en om te horen dat ik veel wegheb van mijn oma maakt me trots, omdat mijn oma ook een sterke, zelfstandige willende, eigenwijze en koppige vrouw was. En er kan zoveel over eigenwijs en koppig gezegd worden maar het heeft me wel ver gebracht dus ik zie het niet als iets negatiefs. En dan heb je nog iemand die heel druk is wat ik niet erg vindt, hij heeft dezelfde humor en energie als mijn broertje ( al is zijn energie wat minder ), gezamenlijke grapjes hebben maar naast de drukke lolbroek zijn doet hij ook veel voor je. Alleen zo ontzettend jammer dat ze bijna niets meer mogen doen, van wat ik nodig heb is er eigenlijk alleen een dvd wat in dvd-speler gedaan kan worden. Ik moet toch over iets hard gaan nadenken hoe ik het dan wel krijg zodat ik meer uit mijn ouders handen neem.

eenzaamheid ?

echt eenzaamheid dat weet ik eigenlijk niet wat is en hoe dat voelt. Ben ik eenzaam daar kan ik geen antwoord op geven. Dat ik me vaak alleen voel dat wel en dat is de laatste tijd alleen maar erger geworden.
mensen die je van vroeger kende komen niet of maar een paar af en toe. Je behoort niet meer in de wereld van hun dat is voorbij. Het verleden is ook voorbij. Je bent de weg een beetje kwijt want waar hoor je nog? Met de normale dingen kan je niet meedoen en praten over de zorg wordt ook op een gegeven moment eentonig.
het nieuws en het weer volg je niet meer, om de reden dat je buiten de wereld staat, je zit opgesloten in je lichaam maar tegelijk ook in een appartement. Waarom ik niet buiten het appartement kom leg ik nog uit. Bijvoorbeeld hoe duur de boodschappen zijn boeit me niet zo want ik maak er toch geen gebruik van. Tuurlijk lees je er wat over op facebook maar of het mij uitmaakt, nee dat doet het niet.
als je familie kring ook heel klein is met degene waar ik contact mee hebt komt er meer op hun schouders terecht, ook al voel je je nog zo'n last. Ze doen hun best maar ze zijn de laatste jaren minder gekomen en de redenen ervoor snap ik wel alleen is mij minder leuk, dat betekent nog meer alleen zijn dan dat je al was. En al kan ik goed tegen het alleen zijn dat houd niet in dat ik gezelschap niet fijn vindt.
je probeert om nog contact te krijgen met lotgenoten, iets wat heel erg moeilijk is. Er is niet zomaar een forum voor deze aandoening. Maar lotgenoten begrijpen je het beste, de gewone mensen kunnen wel hun best doen maar echt begrijpen kunnen ze je niet en dan heb je ook nog 99% die hun best niet doet, ze vinden je raar, eng, hebben medelijden en weten niet hoe ze met je moeten omgaan. Hoe vaak mij de afgelopen jaren is beloofd van we komen langs is niet te tellen maar een paar hebben hun woord gehouden. En ik? Dan moet je maar begrip opbrengen want als je de waarheid zegt zeggen ze niets meer en in mijn geval ook wanneer je wel begrip toont. Mijn leven is voornamelijk heel erg alleen maar of dat eenzaamheid is weet ik niet.

buiten komen

waarom ik niet buiten het appartement kom is zo gegroeid. In het andere tehuis hier op het terrein had ik alleen een slaapkamer en was er een gezamenlijke woonkamer. Mijn tablet zat toen nog op een losse stang en ik kwam er al snel achter dat ik concentratie nodig had voor het typen en mijn eigen muziek is ook wel prettig. Toen had ik nog geen spotify maar een usb-stick in mijn tv en trouwens als ik mijn muziek opzette zou dat toch niet op prijs gesteld worden en oordoppen doen het om de vage reden hierop niet. En ik typ ook dingen die privé zijn dus ik kan geen gezichten gebruiken die zomaar mee kunnen lezen. Zo is dat gekomen plus dat ik buiten niet kan rijden of typen in verband met zonlicht wat weerkaatst wordt en met een zonnebril op kan je ook niet typen, al kon dat wel had ik vaker buiten zitten typen en we hebben alles geprobeerd maar niets hielp. En in het huis kan ik nu ook niet rijden omdat sinds een nieuwe tablet dat ding altijd voor mijn neus staat dat ik niet kan zien veilig genoeg waar ik rij. Er was iets anders beloofd maar zo stom dat ik in de verkooppraatjes ben getrapt. Niets van wat er gezegd was klopte van stang niet, van tablet niet en van langskomen niet. Daar voel ik me zo stom over, maar gelukkig ken ik mijn appartement op mijn duimpje en kan ik daar wel rijden. Verder is het hopen dat ik de juiste stang ooit weer heb en dan krijg ik in ieder geval een deel vrijheid terug.
binnen is het tussen de 21,5 & 23 graden en dan zit ik nog met een deken om, puur omdat bepaalde punten zo koud worden, mijn voeten en benen en vooral mijn rechter hand bijvoorbeeld. Maar dat houdt in dat ik pas boven de 30 graden buiten kom en dan het liefste pal in de zon om op te warmen maar dat betekent bij binnen komen wel een vest over de korte mouwen aan en de deken weer om want anders ben ik zo weer koud. De tablet moet er dan wel afgeklikt worden want die kan niet tegen de warmte. Ook heb ik een briefje wat er op neer komt: laat me met rust maar dan netter want er werd steeds gevraagd of aan mij of aan personeel of het wel goed ging met mij door mensen die bij anderen op bezoek waren en ik kan natuurlijk geen antwoord geven.

Mijn vader

mijn echte vader en ik hebben nooit echt een goede band gehad. Ik herinner me een man die werkte of op de bank sliep en van wie ik commentaar en op mijn kop kreeg.
dat werd tijdelijk iets beter toen hij en mijn moeder gescheiden waren en hij een huis in het dorp had. Dat veranderde snel toen hij een vriendin kreeg en ging verhuizen. Toen damian geboren was ging het steeds verder bergafwaarts, we zagen hem amper en damian heeft nooit de opa gehad die ik hem gegund had. hij kon weleens een nachtje slapen maar dat was ook sporadisch en er zijn hem dingen beloofd maar nooit nagekomen.
ik vond het jammer maar ik was het wel gewend tot hij een nieuwe vriendin kreeg en nu zijn vrouw, die heeft een dochter en kreeg kinderen. Het stak ontzettend wat ik allemaal voor foto's zag en hoe trots hij over ze sprak dat voelde niet fijn omdat hij nooit zo over damian had gepraat.
toen ik dit kreeg scheen hij er wel bijna elke dag te zijn geweest maar daar weet ik zelf niets meer van. In het begin kwam hij regelmatig maar later werd dat ook sporadisch en ik uitte mijn frustraties met mijn broers en moeder. Mijn oudere broer heeft wat gezegd toen mijn vader in het ziekenhuis lag, het was misschien niet het juiste moment maar het zat al tientallen jaren te borrelen ook bij hem en toen vloog de druk van de ketel voor mij want hij vond me eng, dat was de druppel, ik ben nog wel je bloed en het was de eerste keer dat iemand me eng vond en dat kon ik er niet bij hebben dus dat had ik gezegd en toen heeft zijn vrouw namens hem het contact met mijn 2 broers en mij verbroken. Ik heb dan om een andere reden geen contact meer met mijn oudere broer maar ik word wel op de hoogte gehouden, van mijn echte vader weet ik niet eens of hij nog wel leeft en hij is ook niet naar de bruiloft van mijn broer en schoonzus gekomen en wat ik begrijp van damian dat hij ook niets naar hem stuurt.
als ik het over mijn ouders heb heb ik het ook over mijn moeder en mijn tweede vader, die meer een vader voor me is geweest in de laatste jaren dat hij met mijn moeder samen is dan mijn echte vader, met hem deel ik wel bloed maar verder niets.

optimisme en pessimisme

wat kan een mens blij zijn met iets kleins zeg. Van de week gewogen en 2,2kg eraf. Dat doorzetten en discipline werkt voor mij. En velen me dan streng voor mezelf vinden maar als je iets wilt ga ervoor op wat voor manier dan ook.

ze vinden mijn sondegat er netjes uitzien. Dat is waarschijnlijk ook zo van de buitenkant maar van de binnenkant rommelt het. Dat komt omdat ik mijn arm niet kan optillen en bij bepaalde dingen gaan mijn armen ook mee omhoog, als ik ze naar beneden wil krijgen schuiven ze over mijn buik, dan kom je over de sonde met als gevolg dat je er wat aan trekt en dus is mijn buikwand wat gevoelig geworden.

die sonde is de laatste tijd vaag zeg. Sinds de instellingen gewist waren lijkt het wel alsof er een turbo aan staat. ik kan wel allemaal cijfers gaan neerzetten maar dat heeft geen zin. hij is gewoon het padje kwijt.

Komt er iemand langs voor mijn klittenband bij mijn voeten, is er nog niets gedaan alleen een praatje over iets kleiner proberen en over dat is een maand gedaan??? Nu maar afwachten hoe lang het echt duurt voor het gedaan wordt en dan nog standen uitproberen waarop hij goed zit. Dat voel ik niet meteen maar na een hele dag. Ze kunnen ook de afstand nu meten van deze sluiting tot het gouden streepje en op die afstand de volgende doen dan heb je het gelijk goed.
voor een blokkade tegen rijden ( wat voor mijn veiligheid is ) en knoppen die van mijn kleine computer moeten, moet natuurlijk iemand anders komen en wanneer dat eindelijk gebeurt weet ik niet. Ik weet wel dat ik elke keer met fietsen gevaarlijke situaties heb. Nu zet ik hem maar uit voor veiligheid maar het nadeel is dat ik dan niet kan alarmeren, niet mijn houding kan veranderen en geen tv of dvd-speler kan bedienen maar je moet wat en mijn veiligheid vindt ik belangrijker.
nu is de ergotherapeut wel geweest maar dat was alleen voor wat er nog gedaan moet worden. Dat dus en dat er echt iemand naar mijn tablet moet kijken. Nu afgesproken dat ik een lijst maak van alles maar ook echt alles wat er mis is, dan komt ze over 2 weken bespreken en kijken wat er gedaan kan worden, zij moet het ook weer bespreken.

ik ga weer terug in de tijd van de gabberkapsel voor vrouwen hahaha. ik ga mijn haar anders knippen want ondanks de haarband en daarop clips heb ik nog last van plukken bij mijn oren wat in mijn gezicht komt. Nu ga ik het daar wegscheren maar ik twijfel of ik het alleen bij mijn oren zal doen of ook verder.

mijn bewindvoerder was bang dat ik teveel had gespaard voor het CAK geld zou komen innen en ik moest geld uitgeven. Dat heb ik gedaan en blijkt het achteraf niet nodig te zijn geweest want van het CAK ligt het bedrag op ruim 33000€, nou als ik dat had gehad had ik toch echt wel een andere tablet met stang gekocht. Maar goed ik heb weer parfum op voorraad en nieuwe truien en nog een aantal dingen en veel meer heb ik niet nodig.

Intimiteit

iets wat ik wel mis is intimiteit. Sex nog niet zozeer. Maar dan heb ik het over een knuffel geven, gewoon om iemand gedag te zeggen of om iemand troost te geven als het nodig is en ik heb ook weleens dat nodig maar het is zeldzaam dat dat gebeurt. Meestal moet ik mijn verdriet alleen dragen.

een kusje geven dat is iets wat ik al acht niet heb kunnen doen. Ik heb het wel geprobeerd om damian een kus te geven maar het lukt gewoonweg niet meer omdat mijn lippen niet bewegen, nou ja zo goed als niet.

ze zeiden dat je iemand kon inhuren voor dat menselijk contact maar nee dat vindt ik totaal niets om overgeleverd te zijn aan een vreemde, ik moet nu al mijn leven aan redelijk onbekenden overlaten. Deze mensen ken ik grotendeels na die jaren wel maar het komt ook voor dat er iemand nieuw is. Hun zijn het gewend qua beroep maar dat weet ik niet van een vreemde en het voelt toch anders dan bij een bekende dus ik laat het maar zo. Dat neemt mijn gemis niet weg.

mijn moeder

mijn moeder is een persoon die er is voor me van kleins af aan. Als baby verzorgde me, als kind wist ik niet beter want mama was er, ze beschermde me toen ik werd gepest, kwam naar me toe als ik het uitgilde van de krampen in mijn kuiten van de groeipijn, ze zorgde dat we altijd voor gingen. Als puber toen ik haar tot waanzin kon drijven steunde ze me en ze gaf me de zekerheid dat ik altijd een huis had toen ik op mijn 18de het huis uitging, toen dat mislukte ving ze me op en kon ik thuis wonen. Naar mate ik ouder werd werd ze meer een vriendin, we deden veel samen maar ook delen van dingen.
Toen ik zwanger was is er een periode geweest van minder contact door omstandigheden. Niet dat er ruzie was tussen ons. En bij mijn bevalling was ze niet doordat iemand het haar niet eens had laten weten. Toen het echt fout ging was ze er wel en na die relatie voorbij was is ze er altijd geweest, zeker toen ze vlakbij kwam wonen, toen was ze er voor mij en damian op verschillende manieren.
toen ik LIS acht jaar geleden kreeg hebben ze zonder dat ik het hoefde te vragen ( dat kon ik toen ook niet ) de zorg voor damian op zich genomen en ze zijn nu officieel zijn voogd. Tot damian 18 was viel hij onder bescherming. Het is mijn en zijn redding geweest ook al ziet hij het nog niet duidelijk. Voor mij is het dat ik hem nog kan zien en voor hem is het dat hij niet in een tehuis kwam. Ik ben ze beide dankbaar dat ze dit gedaan hebben en ik zou niet weten wat ik zonder mijn moeder zou moeten. Ik zeg het niet vaak maar ik hou ontzettend veel van mijn moeder.

mijn moeder en ik in de goede oude tijd. Wat lijken we op elkaar. En een foto met mijn tweede vader erbij. Die verdiend ook een bedankje voor alles wat hij voor damian doet maar ook voor mij. En degene die mijn moeder gelukkig maakt.

Gevoel ,haar en frustratie

mensen zeggen dat ik teveel in het verleden leef alleen het wordt beoordeeld of ik een mens ben zonder aandoening. Het kan overkomen alsof het jouw schuld is, bekritiseert wordt, hard ben.
er wordt alleen vergeten dat ik daadwerkelijk een aandoening heb en ik leef ja maar meer in de praktische zin, mijn hart klopt en dat is het enige.
mijn leven is gestopt op het moment en de dag dat het mij gebeurt is en sindsdien ben ik toeschouwer van anderen hun leven. Dus ja ik grijp alleen maar naar het verleden omdat dat alleen nog is wat ik heb en het actief meemaakte en beleefde, zowel de goede als de mindere momenten.

ik heb mijn haar maar eens goed anders laten doen. Als ik de haarband op heb valt het niet op alleen als je de haarband afdoet zie je toch een groot verschil. Heb ik jaren 2 vlechten gehad die omhoog werden vastgezet met clips, is nu de onderste helft kort gemaakt met de tondeuse en heb ik een hoge soort staart.
het is een hele studie geweest om iets te verzinnen want gel enzovoorts blijft niet zitten dan zakt mijn haar als een plumpudding in elkaar, er mag niets nog geen elastiekje in mijn achterhoofd drukken want ik leun ermee tegen de hoofdsteun, veel kunnen niet vlechten en laat staan invlechten en hoe het eerst zat had ik regelmatig plukken die rechtop stonden alsof ik hiawatta was, dat was ik dus zat en ik schaamde me regelmatig als er iemand kwam, zorg, therapeut of familie.

weet ik heb een irritatie waarvan ik niet weet wat ik moet doen. Ik vroeg eerst weleens wat aan de nachtdienst om wat te doen voor me en dat werd soort teveel en moest ik meer overdag vragen.
van mijn was doen is opgelost want ik heb een vrijwilliger en mijn haren opnieuw vlechten dat is ook opgelost. Ja voor mijn klikker af en toe maar dat is omdat de persoon die het meest technisch is toevallig in de nacht wereld werkt. Dus behalve een dvd wisselen en mijn nagels knippen en nog een paar persoonlijke dingen is er niets, maar al vraag ik iets overdag als mijn nagels knippen krijg ik steeds van geen tijd. Die zin kan ik ondertussen niet meer horen daarom vroeg ik in de nacht zoveel omdat ik dit steeds als antwoord kreeg.
ik heb nu de neiging om niets behalve een dvd wisselen meer te vragen.

nog zoiets is dat ik speciale medische shampoo heb en het was bijna op en het is al door heel veel mensen besteld maar het komt maar niet binnen. En nu is het ondertussen helemaal op. Ik snap er niets van waarom het niet geleverd word. Het is de laatste paar weken hier al drama met alles, net alsof er vergeten is om te bestellen maar eigenlijk is alles wel zo'n beetje op of het ligt aan mij dat ik graag voorraad heb van alles wat er is.

Powered by JouwWeb